Peu de pays ont été aussi frappés par les maladies négligées que la République démocratique du Congo. Des vagues meurtrières de maladie du sommeil qui firent des centaines de milliers de morts au début du XXe siècle à la cécité des rivières qui rend des milliers de gens aveugles toujours aujourd’hui, le pays continue de payer un lourd tribut à ces affections pour lesquelles diagnostics, vaccins ou traitements n’existent souvent pas, ou ne sont pas adaptés – d’où leur nom de maladies tropicales négligées (MTN).

Pendant la période coloniale, l’exploitation sauvage du territoire a contribué à la propagation d’infections ravageuses. Aujourd’hui, la mise en place de programmes nationaux de lutte contre les MTN reste une tâche colossale, compliquée par la taille immense du pays, les difficultés d’accès à certaines régions, la fragilité du système de santé et les périodes d’instabilité récurrentes.

IL Y A ENCORE DEUX DÉCENNIES, LE SEUL TRAITEMENT DISPONIBLE CONTRE LA MALADIE DU SOMMEIL CONSISTAIT EN DES INJECTIONS D’UN DÉRIVÉ DE L’ARSENIC QUI TUAIENT UN PATIENT SUR VINGT

La maladie du sommeil illustre à la perfection cette longue histoire des maladies négligées en RD Congo. Aussi appelée trypanosomiase humaine africaine (THA), cette maladie épouvantable se transmet par une piqûre de la mouche tsé-tsé et cause de grave troubles neurologiques, avant de provoquer la mort.
En dépit de plusieurs vagues effroyables au cours du XXe siècle, attisées par l’exploitation coloniale, les conflits et les déplacements de populations, très peu de recherches médicales avaient été menées : il y a encore deux décennies, le seul traitement disponible consistait en des injections d’un dérivé de l’arsenic qui tuaient un patient sur vingt. Mais l’extraordinaire détermination de chercheurs et de personnels de santé sur le terrain a permis de tout changer.

Des pilules accessibles à tous les patients

Tout a commencé en 2003, quand des scientifiques congolais, en partenariat avec l’initiative Médicaments contre les Maladies Négligées (DNDi) – une ONG de recherche médicale – , ont mis sur pied une série d’essais cliniques – aussi menés en Guinée et en République centrafricaine –, qui ont permis de développer des médicaments révolutionnaires contre la THA. Tout d’abord les formulations NECT, en 2009, suivies, en 2019, du fexinidazole, un comprimé capable de guérir tous les patients en dix jours, y compris ceux à un stade avancé de la maladie.

AVEC LES MOYENS DU BORD ET DES RESSOURCES LIMITÉES,  LES SCIENTIFIQUES DU PAYS ONT RÉUSSI À METTRE SUR PIED DES ESSAIS CLINIQUES RÉPONDANT AUX STANDARDS INTERNATIONAUX LES PLUS STRICTS

Ces simples pilules sont désormais accessibles à tous les patients de la région, que ce soit en République Centrafricaine, en République du Congo, en Guinée, au Tchad et ailleurs.
Et les chercheurs travaillent à présent sur un médicament appelé « acoziborole »: une seule prise de ce comprimé, facile à transporter et à distribuer, suffira à guérir les patients, notamment dans les villages les plus difficiles d’accès. Pour la première fois de son histoire, la RDC peut envisager l’élimination pure et simple de la maladie. Encore mieux : à travers ces efforts, le pays s’est révélé être un formidable leader en matière d’innovation et de recherche médicale.

Dans un contexte régulier de crise, avec les moyens du bord et des ressources limitées, dans des zones reculées, des villages accessibles seulement en bateau ou au bout de pistes défoncées, ses scientifiques ont réussi à mettre sur pied des essais cliniques répondant aux standards internationaux les plus stricts. Des essais en tout point comparables à ceux menés dans les pays à hauts revenus. L’année dernière, le fexinidazole a d’ailleurs été enregistré par l’agence américaine du médicament, la FDA.

L’onchorcercose, 217 millions de personnes à risque en Afrique

Ces chercheurs, médecins et techniciens de laboratoires congolais ont ainsi développé des compétences précieuses, qui ont permis de mettre au point des pratiques cliniques adaptées à leur environnement et qui ont sauvé d’innombrables vies. Et ils continuent de le faire.
Leur expérience est aujourd’hui mise à profit dans le cadre d’essais cliniques visant à développer des médicaments contre l’onchorcercose. Aussi appelée « cécité des rivières », cette maladie négligée est causée par des vers, des parasites qui se transmettent par les piqûres de la mouche noire qui vit le long des cours d’eau. Ces parasites se reproduisent dans le corps des personnes infectées, provoquant d’épouvantables démangeaisons et de graves lésions cutanées, avant de rendre aveugle.

Cela a beau être la deuxième cause de cécité d’origine infectieuse dans le monde, il n’existe pourtant toujours aucun médicament capable de tuer les vers adultes. La seule parade existante consiste en des distributions massives d’ivermectine, un médicament qui ne tue que les vers juvéniles, et qui doit donc être administré fréquemment, au travers de campagnes massives de prévention. Un traitement capable de guérir les patients déjà infectés est donc urgent, et les essais cliniques qui ont débuté en RDC sont un grand motif d’espoir pour les 217 millions de personnes à risque sur le continent africain. L’un des sites où ces essais ont lieu a d’ailleurs été mis sur pied, à l’origine, pour des études sur la maladie du sommeil.

Laboratoire d’innovation médicale

À l’approche du sommet des chefs d’État africains de Kigali, qui est prévu cette année et qui aura pour sujet les maladies négligées, l’exemple congolais pourrait servir de modèle pour d’autres pays du continent, eux aussi aux prises avec ces problèmes. La clé du succès local ? Les partenariats. Les scientifiques de RDC n’ont pas travaillé seuls. Ils ont noué des relations étroites avec des médecins d’autres pays, des bailleurs de fonds, des industriels et des organisations internationales. Ils ont aussi bénéficié du soutien fort de leur gouvernement. Et ont établi un large réseau régional de chercheurs – c’est d’ailleurs ce réseau qui a permis de mettre sur pied Anticov, le plus grand essai clinique en Afrique pour identifier des traitements précoces contre le Covid-19.

IL Y A URGENCE: 1,7 MILLIARDS DE PERSONNES DANS LE MONDE SONT AFFECTÉES PAR LES MALADIES NÉGLIGÉES, SELON L’OMS

Nous voulons tirer les leçons de ces expériences, pour que la République démocratique du Congo puisse devenir un laboratoire d’innovation médicale pour toutes les MTN sur le continent. Il y a urgence: 1,7 milliards de personnes dans le monde sont affectées par les maladies négligées, selon l’Organisation mondiale de la santé. Ces maladies frappent de façon disproportionnée les communautés déjà les plus défavorisées, alimentant ainsi un cycle vicieux de la pauvreté. Trouver des médicaments contre les MTN, c’est participer au mieux-être économique et social de tout un pays.
La République Démocratique du Congo doit donc perdurer sur cette voie. Elle doit faire preuve de leadership et, en coopération avec ses partenaires et ses voisins, continuer de mettre l’innovation médicale au cœur des solutions aux défis de santé du continent africain.

Source: Jeune Afrique/Mis en ligne: Lhi-Tshiess Makaya-Exaucée

Les programmes et les ressources affectés à ces maladies, qui continuent de faire de nombreuses victimes sur le continent, sont perturbés par la pandémie.

C’est une petite victoire pour Aminata Sogodogo. Sous le regard de sa fille, cette femme d’une cinquantaine d’années ferme enfin les yeux et esquisse un léger sourire. Atteinte de la lèpre depuis l’enfance, M^me Sogodogo a vu son corps se dégrader tout au long de sa vie : « Quand elle est arrivée ici, ses paupières étaient constamment ouvertes, elle ne pouvait plus marcher et ses doigts restaient pliés », se souvient Madeleine Ackah, la kinésithérapeute de l’unité médico-chirurgicale de Divo, dans le sud de la Côte d’Ivoire.

Comme cette patiente, de nombreux malades de la lèpre sont dépistés trop tard et arrivent en très mauvaise santé dans les centres de prise en charge. « Les structures sanitaires et les zones de dépistage ne couvrent que 20 % du territoire », déplore Christian Johnson, conseiller médical au sein de la Fondation Raoul Follereau, qui finance l’unité de Divo avec la Fondation Anesvad.

Les chiffres de l’infection – 515 nouveaux cas en Côte d’Ivoire en 2020 – sont donc sous-estimés. Et avec un taux de prévalence officiellement inférieur à 1 pour 10 000, la maladie bactérienne n’est plus considérée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme un problème de santé publique dans le pays, ce qui influence les dépenses de l’Etat.

« Or, tant que la chaîne de transmission n’est pas brisée, la lèpre continue d’avancer. Avec ces maladies contagieuses, il ne faut jamais baisser la garde », alerte le docteur Marcellin N’Da Assié, directeur du programme national d’élimination de la lèpre. Sans financements extérieurs, essentiellement des dons, le chirurgien l’assure : il serait impossible de mener la lutte contre ce fléau, classé parmi les maladies tropicales négligées (MTN).

« L’extrême pauvreté des malades »

Ce label regroupe aujourd’hui une vingtaine de maladies, listées par l’OMS. Leur point commun est de ne bénéficier que de budgets restreints, pour la recherche médicale comme pour la réponse sur le terrain. « La cause profonde de cette “négligence”, c’est l’extrême pauvreté des malades, souligne Julien Potet, référent MTN à Médecins sans frontières (MSF). Les MTN touchent très majoritairement, voire exclusivement, les plus pauvres des pays les plus pauvres. Ces populations sont peu solvables en ce qui concerne les médicaments, et leur poids politique est extrêmement faible. »

Pourtant, le nombre de personnes concernées demeure très élevé en Afrique. On estime que 600 millions de personnes sur le continent souffrent des cinq MTN les plus fréquentes : schistosomiase, onchocercose, géohelminthiases, trachome et filariose lymphatique. « A l’exception de la schistosomiase, ces MTN ont un faible taux de mortalité, reprend Julien Potet. En revanche, leur impact est très important en termes de morbidité. »

Fin janvier, l’OMS a publié une nouvelle feuille de route décennale pour redonner de l’élan à la lutte contre ces maladies négligées. Un combat d’autant plus difficile à mener qu’il a été fortement perturbé par l’arrivée de la pandémie de Covid-19. MSF a plusieurs projets sur le continent africain, mais « les ressources ont été aspirées par la riposte » anti-coronavirus, développe Gabriel Alcoba, leader intersectionnel MTN pour l’organisation. Le personnel, mais aussi les équipements de protection et les budgets ont été affectés vers les projets Covid-19.

En République démocratique du Congo (RDC), les cinq programmes nationaux de lutte contre les MTN ont dû ralentir voire suspendre leurs activités. Certaines commandes de médicaments cruciaux, comme le praziquantel, utilisé pour soigner la filariose lymphatique, n’ont pas été honorées, faute de fret aérien ou maritime.

Face au Covid-19…

« Nos financements ont aussi fortement baissé », détaille Naomie Awacha, qui dirige l’un des programmes congolais, celui dédié aux MTN à chimiothérapie préventives. Ses équipes mobiles, qui sillonnaient le pays pour distribuer des traitements préventifs, ont arrêté leurs activités pendant de longs mois. La reprise en ce début 2021 est timide et il y a beaucoup de retard à rattraper.

En République centrafricaine, les projets MSF de dépistage et de prise en charge des morsures de serpent, listées comme MTN, et de la maladie du sommeil, ont aussi connu un coup de frein. « On n’en était jamais arrivé à ce point, reconnaît Gabriel Alcoba, même quand il y avait la guerre dans le pays. »

Face au Covid-19, continuer à faire exister les maladies négligées auprès des bailleurs relève de l’exploit, surtout lorsque la situation semble s’améliorer. En 2018, après de longues années de travail, l’organisme de recherche à but non lucratif Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDI) et le groupe pharmaceutique Sanofi ont mis au point en RDC le premier traitement oral contre la maladie du sommeil. Le nombre de contaminations baisse d’année en année et l’élimination de la maladie semble possible à l’horizon 2030.

Désormais, rechercher les derniers cas dans les zones reculées peut être long et coûte très cher. « Mais il faut vraiment garder des sites sentinelles jusqu’au zéro cas, sinon on est quasiment sûr que la maladie reprendra, plaide Wilfried Mutombo, chercheur au DNDI. Et c’est difficile à faire entendre aux partenaires. »

La fièvre de l’hydroxychloroquine

Les acteurs de terrain craignent aussi de voir les laboratoires négliger les traitements MTN peu rentables. « Un laboratoire américain qui produit un médicament contre la leishmaniose s’est mis à fabriquer le remdesivir, utilisé dans certains pays contre le Covid-19, et depuis la production a ralenti. On soupçonne que c’est parce qu’ils priorisent le remdesivir », glisse une source médicale.

Depuis fin janvier, l’ivermectine suscite également l’intérêt de la communauté scientifique. Plusieurs études préliminaires ont présenté des résultats encourageants contre le nouveau coronavirus, sans pouvoir encore établir avec certitude son efficacité. Or, ce traitement antiparasitaire bon marché est aujourd’hui distribué en masse pour lutter contre les MTN, en particulier la filariose lymphatique et l’onchocercose. Si l’ivermectine rejoignait l’arsenal thérapeutique contre le Covid-19, la production mondiale risquerait donc de basculer vers cette cible au détriment des MTN.

La seule rumeur d’un traitement miracle contre le Covid-19 pourrait d’ailleurs avoir des effets dévastateurs. En mars 2020, au moment de la fièvre de l’hydroxychloroquine, défendue par le professeur Didier Raoult, de grandes villes africaines se sont retrouvées en rupture de cette molécule. Laissant démunis les malades du lupus ou de la polyarthrite rhumatoïde, chez qui l’efficacité de l’hydroxychloroquine était pourtant avérée.

Pourtant, la lutte contre le Covid-19 et les maladies tropicales négligées n’est pas mutuellement excluante. Le centre hospitalier de Pobè, au Bénin, financé par la Fondation Raoul Follereau et spécialisé dans la prise en charge de l’ulcère de Buruli et de la lèpre, s’est ainsi révélé particulièrement utile face à l’épidémie. En 2012, une équipe de l’Inserm, dirigée par la Française Estelle Marion, avait monté sur place un laboratoire de biologie moléculaire pour diagnostiquer ces deux MTN par test PCR.

« Quand la pandémie est arrivée, raconte la chercheuse, le ministre de la santé béninois a demandé à la Fondation si l’hôpital pouvait aussi prendre en charge les diagnostics Covid et ils ont accepté. Bien sûr, il a fallu former le personnel et la recherche active de patients de MTN a été ralentie par l’épidémie. Mais les tests Covid ont pu avoir lieu et les malades hospitalisés ont continué de recevoir leurs traitements. »

Au Bénin, où les laboratoires de biologie moléculaire se comptent sur les doigts d’une main, l’ulcère de Buruli a donc permis de renforcer l’arsenal médical contre le Covid-19. De quoi inspirer les plaidoyers pour renforcer la prise en compte de ces maladies délaissées.

Source : Le Monde Afrique/Mis en ligne : Lhi-Tshiess Makaya-Exaucée